{"id":3751,"date":"2017-05-15T06:04:33","date_gmt":"2017-05-15T06:04:33","guid":{"rendered":"http:\/\/www.deportesparalimpicos.com\/?p=3751"},"modified":"2017-05-14T20:07:42","modified_gmt":"2017-05-14T20:07:42","slug":"norberto-chavez-oliva-el-triatleta-discapacitado-luchara-contra-las-enfermedades-raras-en-la-nueva-edicion-del-ironman-2017","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.deportesparalimpicos.com\/?p=3751","title":{"rendered":"Norberto Ch\u00e1vez Oliva, el triatleta discapacitado luchar\u00e1 contra las enfermedades raras en la nueva edici\u00f3n del Ironman 2017"},"content":{"rendered":"

El pr\u00f3ximo 20 de mayo se celebra el Ironman de Lanzarote, un evento extremo en el que un triatleta discapacitado competir\u00e1 para recaudar fondos para la Asociaci\u00f3n ACTAYS.
\nNorberto Ch\u00e1vez Oliva es un tinerfe\u00f1o que en 2008, con 30 a\u00f1os de edad, sufri\u00f3 un accidente de moto que paraliz\u00f3 su cuerpo de cintura para abajo y lo conden\u00f3 a una silla de ruedas. Desde la Asociaci\u00f3n ACTAYS explican este mi\u00e9rcoles en nota de prensa que, despu\u00e9s de pasar 9 meses ingresado en el Hospital de Parapl\u00e9jicos de Toledo, sus inquietudes lo llevaron a interesarse por el atletismo adaptado, convirti\u00e9ndose en el primer triatleta en silla de ruedas de Canarias.
\nEmpez\u00f3 a participar en pruebas deportivas a finales de 2009 en la carrera de San Silvestre lagunera y desde entonces acumula un impresionante palmar\u00e9s. Su pr\u00f3ximo desaf\u00edo ser\u00e1 participar en el IronMan de Lanzarote que se celebra en mayo y que correr\u00e1 en honor a Liam Fumero, el \u00fanico afectado por la enfermedad de Tay-Sachs en las Islas Canarias.
\nTay-Sachs es una enfermedad mortal y de momento sin cura que afecta a beb\u00e9s y ni\u00f1os con una esperanza de vida en torno a los 5 a\u00f1os. Norberto conoci\u00f3 a Liam y a su familia en 2016 y decidi\u00f3 competir por esta causa cuando supo que la familia participa activamente en la recaudaci\u00f3n de fondos para ACTAYS, una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2014 en Espa\u00f1a, con el objetivo de recaudar fondos para la investigaci\u00f3n cient\u00edfica. Su directora, Beatriz Fern\u00e1ndez, es madre de una ni\u00f1a que muri\u00f3 a causa de la enfermedad.\"sm<\/a><\/p>\n

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\n\u201cHace apenas tres a\u00f1os en Espa\u00f1a hab\u00eda una gran carencia de apoyo e informaci\u00f3n para las familias afectadas -explica Fern\u00e1ndez-. Hoy, gracias a quienes colaboran con ACTAYS, tenemos un proyecto de investigaci\u00f3n en la Universidad de Sevilla y, junto con otras dos organizaciones aliadas en Europa, contribuimos a la financiaci\u00f3n y al avance de un proyecto de terapia g\u00e9nica en la Universidad de Cambridge, que podr\u00eda significar la cura de la enfermedad\u201d.
\nEl desaf\u00edo es doble, ya que el triatleta se dispone a recaudar fondos para la investigaci\u00f3n cient\u00edfica promovida por ACTAYS, a trav\u00e9s de la plataforma solidaria de migranodearena (https:\/\/www.migranodearena.org\/es\/reto\/15328\/el-guerrero-con-caballo-de-metal-ironman-lanzarote-2017\/). Esta prueba tiene reputaci\u00f3n de ser uno de los eventos IRONMAN m\u00e1s duros del mundo. Su desarrollo consta de 3.800 metros a nado, 180 kil\u00f3metros en bicicleta adaptada y 42 kil\u00f3metros en silla de ruedas, que comienzan en Playa Grande, en Puerto del Carmen y terminan a lo largo del paseo mar\u00edtimo en la Avenida de las Playas.
\nSobre Tay-Sachs y Sandhoff<\/strong>
\nSeg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la poblaci\u00f3n mundial. En nuestro pa\u00eds, m\u00e1s de 3 millones de personas las padecen y de ellas, tan s\u00f3lo un centenar han sido diagnosticadas con las enfermedades de Tay-Sachs o Sandhoff en los \u00faltimos a\u00f1os.
\nLas enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff son de herencia gen\u00e9tica y afectan al sistema nervioso central provocando su progresivo deterioro. Las variantes m\u00e1s comunes afectan a beb\u00e9s y ni\u00f1os cuya esperanza de vida suele estar entre los 3 y 5 a\u00f1os.
\nEst\u00e1n causadas por la falta de una enzima, la hexosaminidasa, encargada de reciclar las toxinas que la actividad cerebral produce. Sin ella esa \u201cbasura\u201d celular se acumula, provocando la p\u00e9rdida progresiva de facultades psicomotrices, ceguera, debilidad muscular, crisis epil\u00e9pticas y problemas de degluci\u00f3n y respiratorios.
\nLa prevalencia de la enfermedad en la poblaci\u00f3n en general est\u00e1 en torno a 1 caso cada 320.000 nacidos, pero se estima que 1 de cada 250 personas es portadora no afectada. Actualmente ACTAYS tiene registradas en Espa\u00f1a 22 familias afectadas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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